Perché Diabete Forum

 

 

Premessa

Nell’attuale servizio sanitario nazionale, il Ministero, oltre all’emanazione di apposite Leggi (115/87) relativamente alle attività di assistenza, a livello locale può solo redigere linee guida con indirizzi di massima cui le regioni si devono o dovrebbero attenere.

In pratica le modalità di assistenza, più o meno valide, dipendono, individualmente, dal governo delle singole regioni, che con apposite delibere, mettono in atto, secondo le proprie vedute e disponibilità, gli obiettivi stabiliti dal Ministero, in pratica:

  • Le Leggi Nazionali DEVONO essere applicate in tutta Italia, o meglio visto la situazione attuale “Dovrebbero”, nei termini e nei tempi indicati in apposito articolo delle stesse.
  • Le Leggi Regionali analogamente DEVONO essere applicate nella regione che le ha emanate.
  • I Decreti Legislativi dato che nella quasi totalità, non hanno termini temporali di applicazione, DOVREBBERO essere applicati su tutto il territorio nazionale.
  • I Decreti Regionali analogamente, DOVREBBERO essere applicati sul territorio regionale, ove sono stati emanati.

Il problema principale è che le attuali Aziende Sanitarie Locali, in quanto AZIENDE, devono fare i conti con gli stanziamenti previsti: in prima istanza dal Ministero della Salute, ed eventualmente integrati dai vari Assessorati Regionali al Diritto alla salute.

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Associazioni e tutela dei pazienti

Per queste ragioni, a tutela dei pazienti, sono indispensabili:

  • Singole Associazioni “Locali” almeno una per ogni Azienda Sanitaria Locale, e laddove ve ne siano di più meglio un coordinamento “Aziendale”, affinché vigili sull’applicazione delle Leggi e/o Delibere esistenti, sulla qualità dei Servizi offerti sul territorio Aziendale: Assistenza sanitaria integrata con la partecipazione di Medici specialistici, Medici di Medicina Generale, Pediatri e Associazioni dei pazienti, Distribuzione presidi farmaceutici, comprensiva di quantità e qualità della distribuzione, intervenendo direttamente o con l’aiuto di un apposito Coordinamento Regionale ove necessario.
  • Coordinamenti o Federazioni Regionali, uno per Regione, che devono essere referenti presso:
    Assessorato al diritto alla salute, Commissione Sanità, e Giunta Regionale in modo continuativo per:
    • Emanazione di Leggi e Decreti regionali.
    • Definizione dei protocolli e modalità di assistenza nel territorio, stimolandone l’attivazione di quelli ritenuti utili al miglioramento della qualità di vita dei pazienti.
    • Stimolo a migliorare l’educazione e l’informazione.
    • Partecipazione con rappresentanze ufficiali per le due principali tipologie di diabete, tipo 1 e tipo 2, opportunamente coordinate nelle Commissioni Regionali per le Attività Diabetologiche, chiedendone l’attivazione nelle Regioni in cui non sono ancora state istituite.
    • Supporto ad eventuali problematiche segnalate dalle singole Associazioni e/o anche dai singoli pazienti (su segnalazioni scritte, mai solo verbali).
    • Organizzazione di Convegni, Incontri, Tavole Rotonde su temi specifici, sociali e/o sanitari riguardanti il “Diabete” da attivare preferibilmente in collaborazioni con le Associazioni Mediche (SID, AMD, SIEDP, MMG) e Infermieristiche (OSDI), con i Centri Regionali di Riferimento, laddove esistenti, e con le Istituzioni Regionali.
    • Stimolare la Ricerca di nuovi presidi, che migliorino la qualità di vita dei pazienti.
    • Stimolare la ricerca di soluzioni “definitive” per raggiungere il traguardo “Vincere il diabete”
    • Indagini sui Servizi di Diabetologia esistenti e sulla qualità degli stessi percepita dai pazienti.
    • Raccolta di Leggi e Decreti che riguardano specificatamente, o che comunque influenzano il diabete.
    • Raccolta e diffusione di Leggi e Decreti sul “volontariato”, indicando pregi e difetti per singole valutazioni della forma più utile per il raggiungimento degli obiettivi dei pazienti.
    • Indagini sulle associazioni esistenti sul territorio, con valutazione dell’impegno in ambito del volontariato (Locali a disposizione, Segreteria informativa con apertura periodica gestita da personale “ben informato ed in grado di trasmettere corrette informazioni”, collegamenti ad associazioni Provinciali, Regionali e/o Nazionali, Attività svolte regolarmente, ect.)
  • Coordinamento nazionale “serio”, “trasparente”, “efficiente” che sia di fatto referente presso il Ministero della Salute e presente nelle varie Commissioni istituite dallo stesso per l’elaborazione di progetti/protocolli per il miglioramento e l’unificazione a livello nazionale di:
    • Qualità dell’assistenza al paziente con diabete.
    • Efficaci sistemi di prevenzione, soprattutto delle complicanze.
    • Uniformità di distribuzione dei presidi con creazione di apposite commissioni di verifica ed aggiornamento periodico nelle quali siano inseriti i rappresentanti dei pazienti.
    • Abolizione delle discriminazioni a livello sociale, scuola, sport, lavoro, vita sociale.
    • Ricerca Scientifica.

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Obiettivi delle associazioni

Per il raggiungimento degli obiettivi è utile una buona collaborazione con le società e associazioni scientifiche (SID, AMD, SIEDP) e infermieristiche (OSDI), con persone o istituzioni che si occupano di problematiche utili al raggiungimento degli obiettivi prefissati, e con altre Associazioni o Enti non governativi a livello nazionale, europeo e/o mondiale (OMS, ADA, JDRF, IDF) che ne condividono scopi e modalità d’intervento, con attivazione di un “Comitato Tecnico Scientifico” per l’elaborazione di:

  • Proposte di Leggi e/o Decreti Ministeriali “nuovi” o quantomeno che unifichino a livello nazionale le migliori attualmente esistenti a livello regionale, e se necessario migliorandole.
  • Elaborazione di linee guida condivise all’unanimità per: l’utilizzo e la distribuzione dei microinfusori, presidi farmaceutici, sperimentazioni di nuovi farmaci, e/o prodotti e modalità per l’autocontrollo.
  • Elaborazione dei programmi di formazione condivisi, per figure indispensabili per una qualità di assistenza ottimale:
    • Equipe diabetologica (Composizione minima, suddivisa per n° e qualità di pazienti assistiti)
    • Medico di Medicina Generale e Pediatra
    • Diabetico guida
    • Coordinatori/Formatori per conduzione Gruppi d’incontro (o di auto-aiuto)
  • Raccolta fondi per la ricerca
  • Produzione volantini, locandine e manifesti per una corretta conoscenza del “diabete”, da diffondere a livello nazionale, tramite stampa, radio, televisioni, destinati a particolari a categorie che per la loro attività sono di importanza assoluta, quali: Medici di Medicina Generale, Pediatri di Libera Scelta, Carabinieri, Polizia, Istituzioni Nazionali, Regionali, Provinciali e Comunali con particolare attenzione a coloro che si occupano del sociale, dello studio, dello sport del lavoro.
  • Campagne di comunicazione di massa “serie”, prendendo spunti da esperienze vissute
  • Attivazione di un “Sito” e/o “Portale” Internet, semplice e di buona qualità.

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L’idea di Diabete Forum

Premesso che: troppe associazioni a livello nazionale sminuiscono il loro potere operativo che potrebbe essere sicuramente potenziato da una sola grande associazione, che le attuali rappresentanti di pazienti, riconosciute dal Ministero non seguono precise e univoche direttive a livello di: trasparenza, modi di agire, modalità di collaborazione, risultati utili per i pazienti (tutti i pazienti).

E’ nata la necessità di creare una organizzazione che fosse “NUOVA”, “TRASPARENTE”, “ATTIVA”, “VISIBILE” che unisca e coordini tutte le attuali Organizzazioni di Giovani e Adulti con Diabete, a tutela di TUTTI i pazienti italiani con diabete, con un organizzazione democratica, che operi per gli obiettivi definiti.

Da chi dovrebbe essere formato e presieduto il direttivo

  • Presidenza a Livello nazionale
  • Vicepresidenze N° 3 suddivisi per “aree vaste” Nord, Centro, Sud
  • Coordinatori regionali (Uno per il diabete tipo 1, uno per il diabete tipo 2 e uno per i genitori di bambini con diabete, per ogni regione aderente)
  • Gruppi di studio per elaborazioni su temi specifici
  • Comitato Tecnico Scientifico

Tutti i componenti dovrebbero essere dotati (a livello personale, o di associazione) di casella e-mail, per una più semplice e veloce comunicazione su qualunque tema sia, di volta in volta, posto in discussione.

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